”Tillsammans kan vi bli starkare”

”När du inte längre minns mig” – Uppdrag gransknings programserie om att leva med Alzheimers sjukdom – fick stort genomslag när det sändes förra året.

Men det var ändå helt oväntat när reportern på Uppdrag granskning ringde och frågade om de ville vara med i programmet.

–Min upplevelse är att man på alla sätt försöker få folk att greppa vad sjukdomen handlar om men ingen lyssnar och förstår om de inte själva har upplevt det. Så jag tänkte att tv är säkert en bra form för att folk ska få en inblick i vad sjukdomen innebär, säger Janni.

Att medverka var dock inget helt lätt beslut. Janni berättar att hon var orolig för hur folk som såg programmet skulle reagera:

–Jag var klart nervös. Det kändes jobbigt att visa upp vår vardag – alla familjer har sin egen jargong och känsla för vad som är rätt och fel. Jag tänkte: ”shit om det blir en hatstorm”.

Men det blev precis tvärtom.

–Jag har bara fått jättefina reaktioner. Av vänner som jag inte pratat tidigare med om sjukdomen, av folk som kommit fram på gatan, brev och vykort. Folk har varit så himla fina, stöttande och tacksamma för programmet och peppande mot vår familj.

Janni beskriver det som nästan lite overkligt att vara med i ett tv-program som kan ses av alla svenskar.

–Ingen av mina kompisar och kollegor har sett mig gråta tidigare, inte min mamma heller. Men när Bo som gjorde programmet intervjuade oss kom känslorna. Det var väldigt fint – lite som ett terapisamtal. Skillnaden var att hela Sverige skulle sitta och titta på det.

Tror du att programmet har gjort någon skillnad?

–Jag tror att många har lärt sig att Alzheimers inte bara handlar om minnet. När man i programmet ser hur Nina Gunkes dotter försöker lära sin mamma att ta på sig tröjan förstår man att sjukdomen yttrar sig på andra sätt. Jag tror också att folk förstått mer om sorgen som finns i sjukdomen, att de har fått upp ögonen för hur det känns, säger Janni.

Hon hoppas att programmet kan bidra till att folk blir mer trygga att prata om sjukdomen. Att fler och fler vågar ställa upp och berätta.

–Alzheimers sjukdom är en sjukdom precis som cancer – varför skilja på dem?

För Jannis pappa Stefan har programmet också gjort skillnad. Genom inspelningen uppmärksammades att vården på hans boende inte höll måttet och ett BPSD-team (Beteendemässiga/psykiska störningar vid demens) från minneskliniken i Mölndal kopplades in.

–Nu får pappa mer omsorg, de sköter hans hygien mycket bättre och han går inte i pyjamas hela dagarna.

–Men jag tänker på de som inte har ett tv-team i ryggen. Alla har inte den möjligheten att påverka vården av demenssjuka som ofta behöver bli bättre.

–Därför känns det så bra att engagera sig i projektet och plattformen YTAN. Tillsammans kan vi rikta fokus mot alla som har neurodegenerativa sjukdomar och deras anhöriga.

– Jag tror folk verkligen har fått upp ögonen för hur sjukdomen yttrar sig och vilken sorg den för med sig, säger Janni som medverkade i programmet tillsammans med sin pappa Stefan och mamma Annika. Tillsammans kan vi bli starka, nå ut med våra berättelser och göra våra röster hörda.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN