Min mamma fick ALS och allt förändrades – jag ville skrika – min mamma är sjuk
Jag var 17 år när mitt liv helt plötsligt sattes på ända. Jag minns den dagen då min mamma fick beskedet att hon drabbats av ALS som ett stort mörker. Allt som tidigare hade varit våran vardag försvann och vi föll handlöst in i en helt okänd värld, med allt från sjukhusbesök till hjälpmedel och assistenter. Jag fick börja navigera i en vardag som jag inte var förberedd på och som jag inte heller hade kunnat förbereda mig på. Detta är min berättelse om att se min fina mamma förändras, och om hur jag försökte hitta min styrka samtidigt som jag famlade i mörkret.
Hur påverkades vardagen?
– Vardagen påverkades på många sätt, från att se sin levnadsglada och aktiva mamma bli så begränsad i vardagen och vara i princip helt stillasittande i slutet. 
Distansundervisningen i skolan påverkades också, ofta gick jag från att sitta på lektionen och lyssna den ena minuten till att hjälpa mamma med sonden den andra. Sjukdomen begränsade mig en del ibland och gjorde det svårt att träffa kompisar när jag behövde vara hemma och laga mat till mig och mamma. Under tiden hon åt behövde jag sitta med och vänta på att pappa kom hem så hon slapp vara ensam hemma under längre stunder. Jag kunde också uppleva att det var jobbigt att åka till mataffären och handla med mamma när hon satt i rullstolen då många kunde titta på oss.
Finns det ett minne som sticker ut extra starkt?
– Ett starkt minne jag har är min studentdag – hur glad jag var för att hon kunde vara med. Men också hur ledsen jag var över att hon satt i sin rullstol bland alla andra familjer som kunde stå och titta.
Vad hjälpte dig att orka under sjukdomstiden?
– Det som fick mig att orka genom hela sjukdomstiden var att kunna umgås med vänner och hitta på roliga saker, som att gå på konsert eller som att gå på hockeymatcher tillsammans med mormor. När jag satt i publiken på de olika konserterna och matcherna så var jag bara en i mängden, ingen visste vad jag gick igenom på hemmaplan och jag slapp tänka på det eftersom fokus låg på det som hände på scenen eller isen framför mig. Det var väldigt befriande att få vara “som alla andra” och få lite andrum och distans om än i korta stunder, vilket fick mig att orka.
Hur var det att vara ung och samtidigt bära så mycket?
– Ibland ville jag bara skrika “MIN MAMMA ÄR SJUK” så att alla kunde höra och veta vad jag gick igenom. Samtidigt önskade jag att livet var som innan där jag inte var tjejen med en sjuk mamma. Jag ville bara att mamma skulle kunna laga middag på eftermiddagen och vi kunde sitta vid köksbordet och prata om allt som hade hänt i skolan och på jobbet. Att få stämpeln “hon med sjuk mamma” tar bort så mycket av den jag är som person, jag är så mycket mer än bara det. Jag är tjejen som alltid försöker vara så omtänksam hon kan mot sina nära och kära, tjejen som läser en universitetsutbildning och tjejen som älskar att läsa. Men allt detta hamnar ibland i skymundan när man blir tjejen med den sjuka mamman och som bemöts med medlidande, vilket man inte alltid vill bli bemött med.
Hur fungerade det att prata om mamma med andra, som vänner?
– Jag önskar att de runt mig inte kände att de sårade genom att fråga hur det var med min mamma. Ofta kunde jag känna att jag inte ville eller vågade prata om mamma med vänner för att jag inte ville vara den som tog upp det. Trots att jag innerst inne visste att mina vänner mer än gärna lyssnade om jag ville prata om henne, men det fanns en oro hos mina vänner över att ta upp mamma som samtalsämne.
Känner du igen dig i att vilja prata och samtidigt inte vilja prata?
– Både under mammas sjukdomstid och nu efteråt kan jag ofta känna mig dubbel och motsägelsefull – jag vill prata om mamma, men samtidigt inte. Detta då jag vill att folk ska veta om vad jag genomgått, samtidigt som jag inte vill ha stämpeln och vara “tjejen med en sjuk mamma” då det kan uppstå situationer där folk inte vet hur de ska hantera det, vilket gör att jag inte vill ta upp det. Under mammas sjukdomstid så tog hon upp majoriteten av ens tankar vilket gjorde att det på något sätt var det enda man ville prata om, men man ville inte heller vara den “jobbiga” som enbart pratade om sin mamma. Det är en komplex situation att vara i och en svår roll att hantera. Men jag tror att det är bra att vara ärlig med vad man går och har gått igenom, för det finns människor som vill lyssna på det man har att berätta.
Hur ser du på tiden i efterhand, hur har den påverkat dig?
– Mammas sjukdom påverkade mycket i mitt liv så här i efterhand. Jag värdesätter mina relationer på ett annat sätt idag för jag vet att vi kan få kortare tid än vad vi tidigare trodde. Jag försöker att alltid höra av mig och vara tydlig med att jag är tacksam över de jag har i mitt liv. Något jag skulle vilja säga till mitt 17-åriga jag när mamma blev sjuk är att jag är starkare än vad jag tror och det är en styrka jag bär med mig. Samtidigt som det är ett sår i mig att jag så tidigt behövde vara så stark och hantera en allvarlig sjukdom med alla tankar och känslor samtidigt som jag försökte navigera mig in i vuxenvärlden.
/Frida