Jag vill att YTAN ska vara en plats för unga som jag själv saknade när min pappa blev sjuk

Kristina Hjalmarsson var 15 år när hennes pappa fick diagnosen Huntingtons sjukdom, vilken även hennes farfar hade gått bort i. Beskedet kom som en chock för familjen. Under sex-sju års tid gick Kristina till och från i genetisk vägledning. Hon gick i tankarna om att testa sig, men kom fram till att hon inte var redo. Hon hade fullt upp med att ta hand om sin pappa, plugga, utbilda sig och skaffa sig ett arbete.

Idag är Kristina 33 år och arbetar som tandsköterska. Hon berättar att det var ett fast förhållande och tankarna på egen familj som gjorde att ett gentest började kännas aktuellt.

–Jag kände att jag ville veta – slippa osäkerheten.

–Jag var mer eller mindre tvärsäker på att jag skulle få ett positivt svar. Jag tänkte ”klart att jag har det”. Jag tror att det varit en form av överlevnadsstrategi. Då kunde ju ingenting bli värre.

Kristina beskriver den hemska tiden mellan provtagningen och provresultatet, hur hon försökte hålla i gång hela tiden för att distrahera sig. Minuterna i väntrummet i väntan på läkaren som skulle delge henne beskedet var fasansfulla.

–Jag var tämligen säker på att jag beskedet skulle vara positivt men när det visade sig vara negativt blev jag chockad. Alla andra blev överlyckliga – inte jag. Jag kände mig lättad och tacksam men inte glad, bara tom och den känslan satt i länge. Det var först under sommaren 2022 som jag landade lite i beskedet och inte tänkte på det dagligen.

–En annan baksida med att få beskedet att man inte är bärare av sjukdomen kan vara att man känner andra som har fått motsatt testsvar. Då kan man känna så kallat ”survival guilt” – få dåligt samvete och tänka ”varför jag och inte han eller hon”.

Kristinas bror testade sig 2016, också negativt – ett glädjande besked för deras pappa och den övriga familjen. När Kristina skulle delge honom sitt resultat var han så långt gången i sin sjukdom att han inte längre kunde kommunicera.

–Det kom en liten tår i ögat. Jag tolkar det som att han förstod och att han blev glad.

Har du något råd till den som funderar på att testa sig?

–För det första är det inget beslut man tar snabbt. Mitt råd är att prata med familjen, alla som är berörda – att inte ta beslutet själv. Samtidigt är det viktigt att känna att det är du själv som vill testa dig, inte din partner eller familjen. Det kan vara bra att försöka föreställa sig båda testsvaren. Sen kan man ju inte vända tillbaka och göra det ogjort.
– I mitt fall fanns en tanke på att kanske få barn, men jag hade nog testat mig ändå. Jag är väldigt glad att jag testade mig.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN