”Jag är glad att jag testade mig för Huntingtons sjukdom”

Vad hoppas du att YTAN ska åstadkomma?

–Jag tror och hoppas jättemycket att YTAN ska bli en plats av unga för unga, en plats som jag själv saknade när jag var 19 och pappa blev sjuk. Jag visste att min farmor var sjuk men när pappa fick diagnosen blev det på riktigt och jag hade ingenstans att vända mig. Jag blev hänvisad till ungdomsmottagningen men där hade de inga kunskaper om sjukdomen – jag fick själv informera dem.

–Förhoppningen är att unga människor ska hitta till vår hemsida, våra digitala stödgrupper, poddar och sociala media. Jag hoppas att de ska våga komma till oss, prata och öppna upp sig och vara sig själva. De ska inte behöva förklara saker. Man ska kunna få information och igenkänning att man inte är ensam i det här.

Har YTAN redan gjort skillnad?
–Svårt att säga, jag är ju öppen med mitt anlagstest och vill sprida kunskap om sjukdomen. Jag har blivit intervjuad av Expressen och lokaltidningarna där jag bor – Bohuslänningen och TTELA. Efter intervjuerna har jag fått fin kontakt med andra som har liknande erfarenheter men också med personer som är frustrerade och inte vet vart de ska vända sig. De som bor i samma region som jag hänvisar jag till Huntingtonteamet i Mölndal. Jag tror att om man ser att det finns många unga som är öppna om sjukdomar och vågar prata så blir det också så att ännu fler gör det.

Du har spelat in en podd där du har samtalat med Henrik Zetterberg, en av Sveriges främsta forskare inom fältet neurodegenerativa sjukdomar, som både Huntingtons sjukdom och Alzheimers tillhör. Hur var det?

–Det var lite nervöst men kul. Mycket av det han berättade om Huntington kände jag redan till men när det gäller Alzheimers sjukdom fick jag lära mig mycket.

Har du några drömgäster som du skulle vilja intervjua i framtiden?

–Jag skulle gärna intervjua Åsa Petersen som forskar på Huntington vid Lunds universitet. Hon har sån himla koll och jag har hört så mycket bra om henne.

Sen skulle vara intressant att tala med någon som bestämmer över hur många nischade boenden det finns. Min pappa får till exempel bo på ett demensboende trots att han har Huntingtons sjukdom.

–Ett annat uppslag är att intervjua personer på Huntingtonteamet – läkare, psykologer, dietister och logopeder – om deras jobb. En intressant gäst hade varit Matt Ellison som har startat Huntington’s Disease Youth Organization, HDYO. Han har så många spännande tankar och idéer.

Du är själv engagerad i HDYO?
–Ja, det är en global organisation fokuserad på att hjälpa unga människor som har sjukdomen i släkten. Jag har själv ställt upp och blivit intervjuad på engelska om att jag har testats positiv. Intervjun ska finnas på Youtube, om man vill se den.

Det är nu drygt fyra år sedan du fick ett positivt besked på ditt anlagstest. Hur mår du idag?
– Dagsformen är självklart olika men över lag mår jag ändå ok. Jag försöker se så positivt som möjligt på livet, är mycket här och nu, försöker göra saker tillsammans med dem jag älskar och ta vara på livet och tiden. Vissa dagar är förstås jättesvåra – det är så oklart hur framtiden kommer att bli och det är ännu svårare för min sambo att grepp.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN