”Emma vill vara öppen om sjukdomen för att hjälpa andra”

När Emma var nio år upptäckte hennes pappa att det var något konstigt med hennes mammas tår. De rörde sig av sig själva utan att mamma ville det. Emmas föräldrar besökte lasarettet i Falun och fick med sig uppmaningen hem att absolut inte googla på Huntingtons sjukdom – de skulle bara bli rädda.

Efter ett tag fick mamma diagnosen.

–Det kom som en chock, berättar Emma. Hela släkten testade sig och det konstaterades att min morfar men också två av mammas systrar bar på sjukdomen.

Att leva med en mamma som var sjuk och utvecklade allt fler fysiska symtom var otroligt jobbigt för en liten tjej.

–Det var tufft att se mamma bli sämre och sämre. Men hennes glädje och positiva utstrålning som hon alltid hade haft nästan förstärktes när hon blev sjuk, säger Emma och fortsätter:

–Sjukdomen splittrade vår familj – alla ville bara fly hemifrån, men om jag försöker se något positivt i det som hände så fick pappa och jag en mycket närmare relation.

Emma berättar att hon helst höll det svåra och jobbiga inom sig, hon ville inte att någon skulle veta hur det var med mamma, hon ville ju vara som alla andra tonåringar och ha en helt vanlig familj. När föräldrarna fyra år efter diagnosen skilde sig och mamma flyttade till en egen lägenhet drabbades Emma av panikångestattacker. Hon fick hjälp av en psykolog för att hantera attackerna och ungefär samtidigt övertalade hennes föräldrar henne att åka till ett läger för unga anhöriga som arrangerades av Riksförbundet Huntingtons sjukdom.

–Det var jättebra att de tvingade mig. Jag hade känt mig så fruktansvärt ensam – på lägret var det så skönt att känna gemenskapen med andra ungdomar i liknande situation. Att åka på läger är det som har hjälpt mig mest.

–Där träffade jag också en läkare som var så bra på att prata om sjukdomen. Läkarens svar på alla våra frågor var så lugnande, det bär jag fortfarande med mig och tänker på.

Har du själv testat dig?

–Nej, jag är inställd på att göra det inom en snar framtid men allt måste först lugna ner sig lite. Det är så mycket nu med studierna och med det här projektet – YTAN – som jag nu är med i.
Under hela sjukdomstiden var Emmas mamma öppen med sin sjukdom, berättade hur den påverkade henne och ställde bland annat upp på film. Efter hennes bortgång har Emma blivit lika öppen och engagerar sig nu mycket i det nya projektet – hon har bland annat spelat in en podd och blivit intervjuad på film.

– När man gått igenom något så tufft känns det bra att kunna prata om det och hjälpa andra som går igenom samma sak, som jag upplevde när jag var 9 år.

–Jag hoppas att många unga ska våga sig in på sidan och ta del av all information och även sitta med och lyssna i olika digitala stödgrupper. Jag hoppas projektet ska få stor spridning och att folk kan bli mer medvetna om vad det innebär att ha Huntingtons sjukdom.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN