”Efter lägret blev det enklare att prata om det”

Sofia och Gustav, 19 och 20 år, har rest från Stockholm till Göteborg för att vara med och spela in en podd där de berättar om hur det är att ha en pappa som mitt i livet drabbats av Alzheimers sjukdom.

Deras pappa, som jobbat med båtar hela sitt liv och alltid varit en klippa i familjen, märkte själv att något inte stämde och bokade en tid för en minnesutredning. När han för sex år sedan fick diagnosen ställdes allt på ända:

–Både vår morfar och farmor gick bort i sjukdomen – att man vet vad som kommer att hända gjorde chocken ännu större, men det var skönt i den situationen att vara fem syskon, vi har tre äldre bröder, säger Gustav.

Till en början flöt livet på lite som vanligt, men efter ett år fick deras pappa sluta jobbet och snart också ställa bilen.

–Pappa mår fortfarande ganska bra, är glad och nöjd med tillvaron. Men han som tidigare haft örnkoll, styrt upp allt och fixat logistiken är idag mer initiativlös, mer osäker och vill inte gärna vara själv, berättar Sofia och Gustav.

Att deras tre storebröder sedan länge är utflyttade gör att mycket ansvar vilar på deras axlar:
–Det pappa inte längre kan göra får vi ta hand om. Man har väl blivit lite väl vuxen av hela situationen. Jag talade med en av mina bröder om det och jämförde hur han hade det i min ålder, hur han kunde komma hem på kvällarna och bara sätta sig framför tv:n – det kan inte vi, säger Gustav.

–Det är förstås ännu tuffare för mamma. Just nu strider hon med kommunen för att pappa ska få vara kvar på sin dagverksamhet och ha den tre gånger i veckan. Det är inte riktigt det hon vill ägna sig åt, att läsa lagen och fajtas med biståndshandläggare, det känns ovärdigt, säger Sofia.

Har ni berättat för era vänner att pappa är sjuk?
– Inte jättemycket förrän nyligen till en kompis. Det är så svårt att förklara sjukdomen, den är så komplex. Och det är skönt att inte alltid tänka på det. Det finns ju i bakhuvudet hela tiden, säger Sofia.

–Inte jag heller, kompisar förstår inte riktigt och jag har haft stöd av mina syskon. Jag har inte varit redo men nu har jag börjat förklara för kompisar hur hemskt det är, säger Gustav.

Sofia och Gustav berättar att hela familjen var med på ett läger i Kungsbacka sommaren 2023, som arrangerades av Alzheimerfonden och Demensförbundet i samarbete med flera kommuner runt om i Sverige. Att träffa ungdomar med liknande erfarenheter betydde väldigt mycket.

–Det var jättetrevligt, en blandning av föreläsningar och aktiviteter, inte bara fokus på sjukdomen. Det skönaste var att vara runt människor i samma situation, säger Sofia.

–Lägret avdramatiserade det hela. Man sörjer ju hela tiden men

efter lägret har jag fått ett annat förhållningssätt, det har blivit enklare att prata om det.

Hur gör ni annars för att må så bra som möjligt?

–Det är fullt ös hemma hela tiden. Men jag försöker se fram emot något roligt. Det kan vara en långhelg i Paris. Jag har backpackat i tre månader också, berättar Gustav.

–Livet går upp och ner. Vi är ändå ganska bra på att hitta på saker som ger glädje som att hänga med kompisar. I mars ska vi resa till Teneriffa med en av våra bröder, säger Sofia.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN