”Det var tråkigt att inga vuxna tog tag i situationen”
Anne Saldarriaga Veléz Magnusson var åtta år när hennes pappa fick diagnosen Huntingtons sjukdom. Hon tog tidigt på sig ansvaret att sköta om honom och fortsatte med det under hela sin tonårs- och ungdomstid. Det enda ljuset i den tuffa situationen var kontakten med Riksförbundet Huntingtons sjukdom och möjligheten att åka på anhörigläger.
–Det kan kännas hopplöst och mörkt men man får inte ge upp. Man måste kämpa för sig själv och för sin hälsa, säger Anne Saldarriaga Veléz Magnusson, när vi ses via Teams.
I april 2024 är det fyra år sedan hennes pappa gick bort. Det blev extra sorglig och märklig bortgång eftersom det var pandemi och Anne som studerar vid Konsthögskolan i Medellin i hennes mammas hemland Colombia, satt fast i landet.
–Jag kunde inte göra annat än att skicka ljudmeddelanden och klipp, hade ingen möjlighet att flyga hem. Exakt ett år efter att han gått bort, kunde jag äntligen ha en liten begravning med åtta personer i kapellet. Min hjärna har fortfarande svårt att förstå att han gått bort, säger hon. Anne var bara åtta år när hennes pappa fick veta att han bar på Huntingtons sjukdom, precis som sin bror. Sin farbror hade Anne upplevt i rullstol i den sista fasen av sjukdomen.
–På den tiden trodde man att man inte skulle tala med barn om sjukdomar. Men jag som barn var mycket vaksam på mina föräldrar och märkte symtomen.
– Innan hade pappa varit jätteglad och rolig att vara med, nu var det som att allt jag gjorde blev fel. Jag var så liten och trodde på något sätt att det var mitt fel att han blivit sjuk och tänkte ”om jag bara tar hand om honom och inte talar emot så skulle allt bli bättre”.
Anne beskriver några av sin pappas symtom – de ofrivilliga rörelserna, svårare att förstå och minnas, han fick ångest och extrema humörsvängningar.
Anne, bara ett barn, blev snabbt den som tag hand om sin pappa, hon blev den som handlade saker till honom i affären och gjorde saker han ville. Tio år gammal satt hon hos socialtjänsten och diskuterade vilken vård han skulle få. Pappa hade inga andra nära anhöriga förutom Anne och hennes mamma.
–Socialtjänsten tyckte att det vara bra att jag var med på alla möten. De slutade ofta med orden: ”vi tycker det är så bra att du är med, du gör ett så bra jobb och är så mogen för din ålder”. De tyckte det var skönt att jag tog ansvaret.
När Anne var 13 år skilde sig hennes föräldrar och fick delad vårdnad. Anne valde att bo helt hemma hos mamma något annat var omöjligt men pappa bodde precis över gatan.
–Han ville vara nära mig och vara delaktig som pappa men med sjukdomen blev det problematiskt. Ibland kunde han ringa till mig 20 gånger och gå ner och banka på fönstret om han inte fick tag i mig. Han kunde inte ta ett nej.
På möten med de som skulle sköta omvårdnaden av hennes pappa upplevde Anne att de ansvariga helst lämnade över det till henne. Det var mycket lättare än att skaffa plats på ett aktivitetscentrum eller korttidsboende.
–Det var tråkigt att inte fler vuxna la sig i situationen, konstaterar Anne.
Men det fanns några som gjorde det. Anne berättar med värme om Carina Hvalstedt som arbetar inom Riksförbundet Huntingtons Sjukdom. Hon kom in som ett stort stöd, blev en samtalspartner och följde med på möten om hennes pappa. Hon såg också till att Anne kunde följa med på läger för unga anhöriga.
–Där fick jag vägledning att hantera min relation till pappa. Att lära känna unga människor i samma situation och få nya vänner är det som hjälpt mig mest av allt. Sedan det första lägret har hon åkt på flera, även utomlands till Spanien, England och Rumänien. Förra året deltog hon i en stor kongress i Skottland. Under en sådan får man lära sig mycket om sjukdomen, ta del av ny forskning, men också delta i samtalsgrupper där en psykolog sitter med.
–Det är verkligen en favorit för mig att vara på lägren. Men vi pratar inte bara om sjukdomen, vi går ut och äter och har roligt också.
Att resa på läger och kongresser har varit en stor hjälp för Anne men hon lyfter också fram hur mycket det har betytt för henne att flytta till Colombia. Här finns hennes släktingar, här har hon fått psykologhjälp men också hjälp av själva livet:
–Det är ett kaotiskt och våldsamt land, men de har en väldigt positiv livsinställning, de är extroverta och sociala och bra på familjerelationer. Att bo där har varit bra för mig, jag har fått bättre relationer – jag som varit mycket mobbad och haft mycket ångest mår mycket bättre i dag.
En oundviklig fråga. Har du själv testat dig för sjukdomen?
–Inte ännu men jag har varit på klinisk genetik sedan jag var 17 år gammal då jag alltid har velat veta om jag är genbärare. Ett positivt svar kan vara jobbigt att ta in och påverka ens mental hälsa, därför vill jag gärna testa mig efter att jag har tagit examen från universitetet.
Hur tänker du om barn?
–Jag vill ha barn i framtiden men bara om jag inte har sjukdomen. Jag vet att PGT* och dylikt finns men jag vill inte att barnen ska få en sjuk mamma i mitten av deras viktiga uppväxt. För mig är det jätteviktigt att tänka på barnen först. Alla har olika sätt att tänka och om de vill testa sig eller inte vilket jag respekterar helt!
/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN
*PGT står för preimplantatorisk genetisk testning och innebär att man kan säkerställa att anlaget ej förs vidare till barnen utan att ta reda på sin egen anlagsstatus. Detta innebär att man gör en provrörsbefruktning och testar om embryot har det sjuka anlaget eller inte. Detta gör att man kan säkerställa att barnet inte ärver sjukdomen och att även graviditets-avbrytande minimeras. Behandlingen kan göras för de som vet att de har sjukdomen i familjen men inte vill testa sig och för de som har testat sig positivt för sjukdomen och vill ha ett friskt barn.