”Livet sattes på paus när pappa fick sin diagnos”

Det är ett och halvt år sedan syskonen Dimos, Nefeli och Dionis pappa gick bort i Alzheimers sjukdom. Deras sorg är mycket påtaglig, går nästan att känna genom datorskärmen när vi ses via Teams.

–Alla har tagit så mycket stryk av händelseförloppet och haft så olika resor i sitt mående, vi har inte varit så synkade, säger yngsta systern Dioni.

–Vi är fortfarande inte återställda, men det är bättre än för fyra år sedan, säger Nefeli, mellansystern, som nyligen flyttat hem från Barcelona där hon arbetat i tre och ett halvt år.

–Det är tufft men vi är glada att vi nu kan träffas mer regelbundet. Vi har alla blivit lite äldre och kan lättare prata om det som har hänt, säger Dimos, som är äldst.

Kände ni att era liv sattes på paus när pappa fick sin diagnos och blev allt sjukare?

–Ja, jag kände att hela mitt liv blev en väntan på att pappa skulle gå bort, säger Dioni. Efter att jag tagit studenten ville jag gärna resa bort men jag vågade inte, till slut började jag ändå spara pengar för att backpacka med min bästa kompis. Vi började planera för att resa i februari och tänkte att om pappa dör får jag i värsta fall åka hem. Han dog i december. Vi bestämde oss för att ändå resa i mars men jag mådde jättedåligt under resan, grät och fick jättemycket ångest och kunde till slut inte röra mig så min läkare fick ringa till mig i Singapore. När jag kom hem efter två månader var det snart sommar. Då besökte jag ofta pappas grav och låg där och grät.

Dimos har inte samma känsla som Dioni av att hans liv satts på paus:

– Jag visste sen länge att jag ville plugga på Lunds tekniska högskola. Det kunde jag göra och samtidigt vara närvarande i pappas liv. Och man kan ju säga att de sista fem-sex åren var pappa på ett sätt borta – man kunde inte prata med honom, han var ickekommunikativ-

Nefeli känner inte heller att hennes eget liv satts på paus men däremot att hon hela tiden gick och tänkte på sin pappa och hur lång tid han hade kvar att leva.

–När jag var på Alzheimerfondens läger för unga anhöriga berättade de hur länge man beräknas leva efter diagnosen. Jag gick hela tiden och räknade, ”hur länge kan han ha kvar”, det fanns där hela tiden i bakhuvudet.

–I Sverige bodde jag fortfarande hemma och där kretsade allt kring sjukdomen. Det var skönt att flytta till Barcelona och ta ett steg ifrån allt. Det gjorde att jag mådde psykiskt bättre.

Fick ni någon bra hjälp under pappas sjukdom?

–Överlag var det ett helvete framför allt för pappa. Lunds kommun där vi bor hade ingen erfarenhet av yngre personer med demenssjukdom. Hade vi bott i Malmö hade vi fått mycket bättre hjälp. Hemtjänsten var helt tafatt. De ställde bara fram maten till pappa som blev kall innan han åt den. Vi tog själva mycket bättre hand om honom, säger Dimos och fortsätter:

–Jag blev erbjuden att prata med en kurator eller liknande någon gång i Malmö. Men det var inget för mig, det snarare förvärrade situationen. Det kändes som att man bara ältade sorgen och hamnade djupare i den.

–I ett tidigt skede blev vi erbjudna en stödfamilj där vi skulle kunna vara varannan helg eller vecka, berättar Nefeli. Jag kommer ihåg att vi pratade om det, diskuterade det med mamma och en annan tant, kanske från socialförvaltningen, men vi ville inte, alla tre sa nej.

Nefeli berättar att hon själv har haft kontakt med BUP, inte så mycket för pappa utan för sitt eget mående.

–Jag åt antidepressiva och sömntabletter och försökte med KBT, men det blev nästan värre. Jag mådde klart bättre när jag bodde utomlands. Jag tror att det handlar om att det är så stor skillnad mellan hur man ser på livet i Sverige och i Spanien. Hur vardagen ser ut Jag träffade många andra som gått igenom tuffa grejer.

Fanns det något som fick er att må bättre?

Nefeli och Dioni helt överens om att Alzheimerfondens läger för unga anhöriga var en ljuspunkt i familjens svåra situation:

–Jag var 13 år på mitt första läger och tyckte att det hjälpte mig mycket att få mer kunskap om sjukdomen, säger Nefeli.

–För mig var det som att komma till en helt ny värld – alla i rummet kunde relatera till sjukdomen. Det kändes helt sjukt, så sällsynt, att kunna prata med någon som upplevt samma sak, om personliga grejer, om det här med att sjukdomen kan vara genetisk. Det var känslosamt, säger Dionis

Dimos håller inte riktigt med:

–Att få information om sjukdomen är något som är bra på lägren men jag kände inte att det gav mig så mycket. Jag tror att unga män behöver annat – som att träna. Det är ett sätt att bearbeta det fysiskt. Så kände jag det i alla fall.

En konsekvens av sjukdomen som drabbade hela familjen när pappa insjuknade 2011 är att Dimos sökt sig mer till religionen, den grekisk-ortodoxa kyrkan. Idag beskriver han sig som en praktiserande kristen:

–Jag har alltid haft ett stort intresse för trosfrågor och att söka efter någon form av sanning. I kyrkan har jag funnit mycket tröst.

–Kyrkan är något vi vuxit upp med, säger Nefali.

–Jag går också dit. Att bara sitta där eller tända ljus ger tröst och värme. Att gå till kyrkan blir som en mental kram, avslutar Dioni.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN