”Albin och Jonatans pappa jobbade som pilot när han blev sjuk”

Albin och Jonatan Hessles pappa Mikael var utbildad stridspilot och arbetade för SAS när han under utbildning på en ny flygplanstyp förstod att något inte var som det skulle. Alzheimerdiagnosen kom som en chock för hela familjen. Under sex år kämpade Mikael med sjukdomen, alltid med en stor portion humor. Den sista tiden tillbringade han på boendet Villa Näs i Åkersberga.

Det känns sorgligt men samtidigt en slags lättnad att slippa se pappa lida, berättar bröderna Albin och Jonatan på telefon, om hur livet känns några månader efter pappas bortgång. Det märks med en gång att bröderna är mycket nära varandra, just nu jobbar de till och med på samma jobb, men i olika positioner.

Er familj var väldigt tidig med att gå ut och berätta om sjukdomen och vara med i TV4.  Var det något ni talade igenom och var överens om att ni skulle göra?

–Nej, vi var så unga när pappa fick diagnosen. Vi förstod inte riktigt vad det innebar. Mamma och pappa visste så mycket mer. Så här efteråt känns det som att de tog att bra beslut att vara öppna med sjukdomen, att berätta om det även i tv, säger Albin och Jonatan.

Ni själva – kunde ni berätta för era kompisar om pappas sjukdom?

–Nej vi berättade ingenting för någon. Allt med pappas sjukdom var ju lätt surrealistiskt. Det var så svårt i den åldern att prata om det. Nu är man ju mer mogen och kan tala om det, säger Albin och Jonatan fortsätter:

–Jag pratade inte heller mycket om det. Det var viktigt att fortsätta leva som vanligt dag för dag och inte tänka så mycket på det. Jag hade i och för sig en tjejkompis som frågade mig mycket om det, hon hade själv en morfar som haft sjukdomen. Vi kunde skoja om hur hennes morfar kunde lägga sina strumpor i kylen. Humorn var ju också pappas sätt att hantera sjukdomen. Vi skrattade och skojade hela tiden ihop om allt konstigt som hör ihop med Alzheimers sjukdom.

Men var det inte kompisar som hört och sett era föräldrar på tv? ( TV4 – länk till inslag )

–Jo. Någon kanske kommenterade att de sett mamma och pappa men sen var det inte mer med det utan i nästa mening frågade personen kanske ”vad är det till lunch”. Det kanske är lite svenskt att inte våga tala om känslor. Och när man själv är ung är det svårt att hantera att andra inte fattar riktigt, säger Jonatan.

Har ni haft bra stöttning under tiden pappa varit sjuk?

–Av familj och vänner men inte annars. Min känsla är att man får mycket mer hjälp om någon till exempel får en cancerdiagnos. Vi har inte fått någon professionell hjälp alls det har bara varit att leva på. Vi har blivit erbjudna att tala med en psykolog helt privat men det kostar ju tusen kronor i timmen. Det ska inte behöva kosta, säger Jonatan.

Vilket stöd hade ni önskat det fanns mer av under sjukdomstiden?

–Det hade till exempel varit bra om det hade funnits någon att tala med på pappas boende. Någon som kunde berätta hur vi kunde hjälpa pappa på bästa sätt. Han blev ofta frustrerad för att han blev behandlad som ett barn. Det hade varit bra att kunna tala med någon i förväg för att vara mer beredd på det som skulle komma, på de symptom och problem som uppstår med sjukdomen.

Hur fungerade boendet?
–Inte så bra. Det hade nyligen blivit godkänt för att ta emot yngre personer med demensdiagnos och var inte anpassat efter åldersgruppen. Personalen hade bevisligen inte så bra kunskaper. De hände flera tråkiga saker – en gång tillkallade de polisen som satte på pappa handklovar, en gång blev han avsläppt och lämnad ensam på psykakuten – mamma fick åka dit, något hon verkligen inte skulle behöva vara med om. Det kändes verkligen som att personalen inte hade tillräckligt med kunskaper, men det blev bättre mot slutet.

Vad har ni får råd till andra killar och tjejer som har en anhörig som fått ett sjukdomsbesked?

–Jag tycker att det mamma sa när hon och jag var med i TV4 är viktigt – att bestämma allt som har med ekonomi och hur man vill ha det innan personen blir för sjuk för att ta sådana beslut, säger Jonatan.

Han och Albin är helt överens om att det bästa rådet är att leva i nuet och inte tänka framåt, utan försöka vara glad och hitta på roliga saker tillsammans så länge det går.

–Vi var jättemycket med pappa. Vi gick mycket ut och käkade tillsammans och reste.

–Ett råd kan också vara att titta på programmen med mamma och pappa i TV4. Då får man verkligen veta vad det innebär att Alzheimers sjukdom.

I TV4-programmet sa du Jonatan att sjukdomen gett dig mycket. Hur då?
–Både jag och Albin har fått en så annorlunda bild av livet. Vi har inga förutfattade meningar om folk längre, om någon beter sig konstigt förstår vi idag att det kan ligga en sjukdom bakom. Idag har vi en helt annan respekt för de som är sjuka och för familjer som har det svårt.

Och du Albin har nyligen blivit ambassadör för Alzheimerfonden!

–Ja det känns bra att kunna hjälpa andra. Just nu pushar jag så mycket jag kan för det digitala Alzheimerloppet 23–26 maj. Jag har fått ett hundratal, släkt och vänner, att haka på och samla in pengar. Det blir ringar på vattnet.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN