Parkinsons sjukdom

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar hjärnan. Den kan bland annat påverka hur kroppen rör sig, men också sådant som sömn, ork och humör.

Det kan kännas oroligt när någon nära dig får Parkinson. Men det är bra att veta att sjukdomen oftast utvecklas långsamt och att det finns behandlingar som kan lindra symtomen och hjälpa personen att må och fungera så bra som möjligt. Många som har Parkinson kan fortsätta leva ett aktivt liv, arbeta, träffa vänner, ha fritidsintressen och göra sådant de tycker om under lång tid.

Vid Parkinson minskar mängden dopamin i hjärnan. Dopamin är ett ämne som bland annat är viktigt för kroppens rörelser. När mängden dopamin minskar kan rörelser bli långsammare och kroppen stelare. En del får också skakningar, men långt ifrån alla.

I Sverige lever drygt 22 000 personer med Parkinsons sjukdom. Hur sjukdomen märks och utvecklas skiljer sig mycket från person till person.

Inte bara något som drabbar äldre

Varför heter det Parkinsons sjukdom?

Är Parkinsons sjukdom bara skakningar?

Nej. Skakningar är kanske det symtom som flest förknippar med Parkinson, men alla med sjukdomen skakar inte. De som har skakningar har oftast dessa i vila och inte så mycket i samband med rörelser.

Parkinson kan bland annat göra att en person rör sig långsammare, känner sig stel eller får svårare att komma i gång med en rörelse. Balansen och gången kan också påverkas.

Det finns också symtom som inte syns lika tydligt. Det kan till exempel handla om trötthet, sömnproblem, nedstämdhet, förstoppning eller försämrat luktsinne. För en del kan även koncentration, minne och tankeförmåga påverkas.

Vilka symtom en person får och hur mycket de påverkar vardagen varierar mycket.

Vem drabbas?

Ålder är den största riskfaktorn. Risken att få Parkinson ökar med åldern, även om sjukdomen också kan börja tidigare i livet.
Forskarna vet inte exakt varför vissa får Parkinson. Troligen handlar det om flera saker som samverkar, bland annat genetiska faktorer och faktorer i vår miljö.
Det finns en viss ärftlighet, men de flesta fall av Parkinson har ingen tydlig ärftlig orsak. Att ha en nära släkting med Parkinson kan innebära en något ökad risk, men det betyder inte att man själv kommer att få sjukdomen.

Hur utvecklas sjukdomen?

Parkinson utvecklas oftast långsamt och symtomen ser olika ut från person till person.

Symtomen kan förändras med tiden och olika personer påverkas på olika sätt. En del har lätta symtom under lång tid. Behandling, träning och annat stöd kan också göra stor skillnad för hur vardagen fungerar.

Vanliga symtom kan vara:

Långsammare rörelser: Det kan ta längre tid att till exempel gå, klä på sig eller göra andra vardagliga saker.
Stelhet: Musklerna kan kännas tröga och stela och det kan bli svårare att röra sig lika smidigt som tidigare.
Skakningar: En del får skakningar, ofta i en hand när den vilar. Alla med Parkinson får inte skakningar.
Förändrad gång och balans: Stegen kan bli kortare och balansen kan påverkas. En del kan ibland få svårt att komma i gång och uppleva att fötterna nästan ”fastnar” i golvet.
Röst och ansiktsuttryck kan förändras: Rösten kan bli svagare och ansiktsmimiken kan minska.

Parkinson kan också ge symtom som inte handlar om rörelser. Det kan till exempel vara trötthet, sömnproblem, nedstämdhet, oro, förstoppning eller försämrat luktsinne. För vissa kan även koncentration, minne och tankeförmåga påverkas.

Det betyder inte att alla med Parkinson får alla dessa symtom.

Parkinson kan märkas olika från stund till stund

Om någon nära dig har Parkinson kanske du märker att personen inte alltid mår eller fungerar likadant under hela dagen. Ibland kan det vara lättare att röra sig och göra saker, och ibland kan kroppen kännas stelare och långsammare. Det kan bland annat bero på hur sjukdomen och läkemedlen påverkar kroppen vid olika tidpunkter.

Parkinson kan också påverka ansiktsuttryck och röst. En person kan till exempel se allvarlig eller ointresserad ut eftersom ansiktsmimiken har minskat, eller prata tystare än tidigare. Det behöver inte betyda att personen är arg, ledsen eller inte vill prata med dig.

Det kan vara bra att känna till, eftersom förändringar som beror på Parkinson annars kan vara lätta att missförstå.

Och kom ihåg: du behöver inte förstå eller hålla koll på alla symtom, behandlingar eller mediciner. Det är vårdens och de vuxnas ansvar.

Orsak

Kan sjukdomen förebyggas?

I dag känner forskarna inte till något säkert sätt att förebygga Parkinsons sjukdom.

Eftersom man inte vet exakt varför sjukdomen uppstår går det inte heller att säga att någon har fått Parkinson på grund av något personen gjort eller inte gjort.

Fysisk aktivitet är bra för hälsan i stort och är också en viktig del av behandlingen för personer som har Parkinson. Det ger bättre rörlighet och påverkar humöret positivt. Träningen förbättrar rörlighet och smidighet i muskler och leder på kort och på lång sikt.

Behandling

Parkinson går i dag inte att bota, men det finns behandlingar som kan lindra symtomen och hjälpa personen att fortsätta leva ett aktivt liv.

Läkemedel är en viktig del av behandlingen. De kan på olika sätt hjälpa till att kompensera för bristen på dopamin i hjärnan. Ett vanligt läkemedel är levodopa, som omvandlas till dopamin i hjärnan.

Behandlingen anpassas efter varje person och kan behöva förändras med tiden. Efter flera års behandling kanske tabletter inte ger tillräckligt stabil effekt men då finns även andra behandlingar, till exempel teknikstödda behandlingar som ges med läkemedelspump eller neurokirurgiskt inlagda elektroder som kallas DBS (deep brain stimulation).

Träning och fysisk aktivitet är också en viktig del av behandlingen och kan hjälpa till att förbättra eller bevara bland annat rörlighet, balans, gångförmåga och kondition. Fysioterapeuter, arbetsterapeuter, logopeder och andra inom vården kan också hjälpa till utifrån personens behov.

Det finns alltså mycket som kan göras för att lindra symtomen och hjälpa personen att få vardagen att fungera så bra som möjligt.

Vad händer i hjärnan?

Vid Parkinson påverkas framför allt nervceller som tillverkar dopamin. Många av dessa finns i ett område i hjärnan som heter substantia nigra, som betyder den svarta substansen eftersom cellerna är mörkfärgade.

När de här nervcellerna blir färre och fungerar sämre minskar mängden dopamin. Då får hjärnan svårare att styra vissa rörelser automatiskt och smidigt.

Hos många personer med Parkinson finns också ansamlingar av proteinet alfa-synuklein i nervcellerna, så kallade Lewykroppar. Forskare försöker fortfarande förstå exakt vilken roll dessa förändringar har och varför de uppstår.

Hur påverkas livet?

Att få Parkinson innebär en förändring, men det betyder inte att allt förändras på en gång. Sjukdomen utvecklas oftast långsamt och många kan fortsätta med arbete, fritidsintressen, familjeliv och sådant de tycker om under lång tid.

Hur mycket Parkinson påverkar vardagen varierar från person till person. Ibland kan saker ta längre tid eller behöva göras på ett annat sätt. Behandling, träning, hjälpmedel och stöd från vården kan göra stor skillnad.

Även familjen kan påverkas. Om din förälder eller någon annan nära dig har Parkinson kanske du märker att personen är tröttare, rör sig långsammare eller ibland behöver mer hjälp. Det kan väcka frågor och många olika känslor. Man kan känna sig orolig eller ledsen, men också arg, frustrerad eller helt enkelt trött på att sjukdomen tar plats. Alla sådana känslor får finnas.

Det är viktigt att komma ihåg att du fortfarande ska få vara ung. Du ska inte behöva ha alla svar eller ta ansvar för din förälders eller närståendes sjukdom. Det finns vuxna och vårdpersonal som ansvarar för vården och det finns stöd även för dig som är anhörig.

Du är inte ensam

På YTAN kan du få information, läsa om andra unga anhörigas erfarenheter och hitta stöd för sådant som kan kännas svårt att prata om.

Du kan också anmäla dig till en av YTAN:s digitala stödgrupper. Där får du träffa andra unga anhöriga i liknande situationer. Grupperna leds av personer med kunskap inom området och erfarenhet av att möta unga anhöriga.

Läs mer om Hjälp och stöd och YTAN:s digitala stödgrupper.

Du kan också läsa mer om Parkinsons sjukdom hos Parkinsonförbundet.

Viktiga länkar

Parkinsonförbundet https://parkinsonforbundet.se/

Parkinson för närstående - en broschyr https://parkinsonforbundet.se/media/11vkjoum/parkinson-for-narstaende_2023.pdf

1177 - För dig som är barn eller ungdom i en familj med en sjuk förälder https://www.1177.se/barn--gravid/vard-och-stod-for-barn/for-dig-som-ar-barn-eller-ung/nar-en-vuxen-i-din-familj-inte-mar-bra/

1177 - Fakta om Parkinsons sjukdom https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/nerver/parkinsons-sjukdom/