”Vi behöver jobba strukturerat med synkade insatser”

–Barn och unga vuxna vars föräldrar fått en neurodegenerativ sjukdom tidigt i livet har inte uppmärksammats tillräckligt. Kunskaperna om den här gruppen behöver öka i samhället. Det är en nyckelfråga, säger Johan Sundelöf, överläkare vid Minnesmottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Är du ung anhörig under 18 år är du inte berättigad till anhörigstöd av din kommun utan hänvisad till Elevhälsan på din skola. Men vem ser till att dessa barn och ungdomar verkligen fångas upp i skolan? Efter att en förälder fått veta att de har en demenssjukdom vittnar många unga om känslan av att bli lämnad ensamma med sin sorg och sina frågor. Men utan stöd och hjälp löper de stora risker för att drabbas av psykisk ohälsa, prestera sämre i skolan och ha sämre förutsättningar för det kommande vuxenlivet.

-Ska man bygga ett effektivt stöd till de här barnen och ungdomarna måste man identifiera individen, identifiera hur relationerna i familjen ser ut och hur familjen i stort fungerar. Man måste också säkerställa kunskaperna i strukturerna runt individen för att maximera chanserna för att den här barnen och ungdomarna att känna sig trygga och förstådda, säger Johan Sundelöf.

I sitt arbete på Minnesmottagningen på Akademiska sjukhuset i Uppsala träffar han många familjer och har också under flera år engagerat sig i Alzheimerfondens projekt för unga anhöriga och nu senast det nya projektet Familjer mitt i livet.

Johan Sundelöf menar att det behövs nya grepp för att fånga upp de här familjerna och den här gruppen unga som ofta faller mellan stolarna när inkopplade instanser som specialist- och minnesmottagningar, demensteam, anhörigstöd, skola, lärarkår, elevhälsa och socialtjänsten är dåliga på att kommunicera. Det finns för det mesta ingen tydlig och effektiv rutin för att fånga upp de unga anhöriga och sedan följa dem under sjukdomsförloppet.

-Vi behöver bygga upp ett program eller sätt att jobba strukturerat med synkade insatser mellan de olika instanserna inom vården, anhörigstödet och Elevhälsan. När en person får besked om en demenssjukdom på en mottagning måste den aktiva planen kicka i gång med att identifiera och tänka på hela familjen. Hur ser familjen ut, finns det en bonusfamilj, hur gamla är barnen, var bor barnen och vilka behov har de? Det kan till exempel vara en kurator eller sjuksköterska som sköter identifieringen, gör upp en individuell plan och även återkopplar och stämmer av.

En sådan sammanhållande person skulle till exempel kunna informera unga anhöriga om att plattformen YTAN – digitalt stöd för unga finns och be föräldrarna om samtycke för att kontakta anhörigstödet, berörda lärare och elevhälsan. Stödet ska självklart vara frivilligt och behöver utformas individuellt. Alla vill ha stöd på sitt sätt. För vissa passar det till exempel bättre att chatta än att träffas fysiskt.

Johan Sundelöf menar att det i dessa fall – när unga anhöriga finns med i bilden – är läge tar ett lite hårdare, aktivare grepp om situationen. Det räcker inte att bara säga ”hör av dig, vi kan boka en kurator”.

–Utifrån min erfarenhet är det snäppet för passivt. Det krävs ett mer aktivt ansvar, att man nästan använder mer av ett milt tvång och säger. ”Det här så viktigt för er familj, nu gör vi så här. Jag skriver till Elevhälsan.” Och så krävs det att de olika aktörerna inom vården samarbetar. Då börjar det likna något, säger Johan Sundelöf.

Han poängterar vikten av en sammanhållande personen eller koordinatorn kontinuerligt gör avstämningar och även justerar insatserna när det behövs. En annan viktig del är också att ha koll på hur den friska föräldern mår.

–Den friska föräldern ska vara anhörig och delta i alla möten kring sin sjuke partner, arbeta, försörja familjen och ta hand om sina barn. Det gäller att den friska och försörjande föräldern inte går sönder. Jag har länge sagt att människor i den här sitsen borde erbjudas en slags ersättning ungefär som när man vabbar, något liknande den Närståendepenning som finns vid vård i livets slutskede, det vore en elegant sak.

För att kunna jobba strukturerat med synkade insatser för dessa barn och unga vuxna är det självklart viktigt att kunskapsnivån om att de neurodegenerativa sjukdomarna höjs inom hela skolvärlden. Lärare och mentorer och alla som arbetar inom Elevhälsan behöver ha kunskap om att de neurodegenerativa sjukdomarna kan debutera tidigt, veta hur det är när en människa får en demenssjukdom mitt i livet och hur barnen påverkas. Då skulle de visa större förståelse och skapa mer trygghet runt den här gruppen unga.

–Även där behöver vi bygga smarta och skalbara lösningar för att öka kunskapsnivån, men de modeller som skapas behöver vara utformade så att de går att spridas överallt runt om i Sverige, avslutar Johan Sundelöf.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN