Om Elevhälsan – Liselotte Björk, tidigare förbundsordförande för Demensförbundet

När en förälder blir sjuk i en neurodegenerativ sjukdom som till exempel Alzheimers sjukdom eller Huntingtons sjukdom tidigt i livet finns det ofta barn och ungdomar under 18 år i familjen. Är man så ung är man inte berättigad till anhörigstöd från sin kommun utan hänvisad till elevhälsan på skolan. Men finns kunskaperna inom skolan och elevhälsan för att fånga upp den här gruppen?

Att föräldrar med barn i skolan får cancer är inte ovanligt och något som både elever, lärare och elevhälsan kan relatera till och fånga upp och tala om. Att ha en förälder som drabbats av en neurodegenerativ sjukdom när man går i grundskolan eller gymnasiet är betydligt svårare.

–Det finns för lite kunskap hos lärare och pedagoger om att de här sjukdomarna kan drabba unga människor. Det är mer ovanligt, man har inget att relatera till vilket gör att dessa barn och ungdomar ofta känner sig väldigt ensamma. Jag har hört från flera barn och ungdomar att de inte känner sig tagna på allvar när de berättat för sina lärare.

Det säger Liselotte Björk, tidigare förbundsordförande för Demensförbundet, idag föreläsare och utbildare inom kognitiva sjukdomar och anhörigstöd.

I sitt arbete har hon träffat många barn och deras föräldrar som tidigt i livet drabbats av en neurodegenerativ sjukdom. Hon menar att kunskaperna om att de här ovanliga sjukdomarna kan drabba redan i 50-årsåldern – inte bara mor- och farföräldrarnas generation – fortfarande är begränsade. Kring de här sjukdomarna finns fortfarande också ett stigma – man vill inte gärna prata om dem.

– Skolpersonalen måste vara uppmärksam och försöka se tecknen. De här barnen och ungdomarna får ofta ta ett stort ansvar i hemmet. De kanske inte tar med kompisar hem för att leka, deltar heller inte i fritidsaktiviteter.

–Jag tror att lärare, pedagoger och personer inom elevhälsan inte riktigt vet hur de ska hantera det. Man måste vara den som är på och inte ger sig och vågar ställa frågor om hur de har det där hemma. Ofta vill de här barnen och ungdomarna skydda sina föräldrar och inte prata med sina kompisar som inte kan något om sjukdomen. Att behöva förklara vad det innebär att mamma eller pappa har neurodegenerativ sjukdom gång på gång är jobbigt, då struntar de hellre i det och kan lätt bli ensamma och isolerade från kompisar. Därför behöver man väcka tankarna hos familjen att deras barn kan behöva samtal och stöd.

Liselotte Björk menar att man inom skolvärlden även behöver känna till att det finns en stor ärftlighet inom flera av sjukdomarna bland annat Huntingtons sjukdom.

-Många barn och ungdomar kan bli väldigt rädda och söker information på nätet, där all information inte stämmer. Den här rädslan – hur bemöter man den?

Idag finns ingen given form eller rutin inom skolvärlden för att fånga upp just dessa barn och ungdomar. Liselotte Björk menar att allt börjar med kunskaper, kunskaper om att detta är obotliga sjukdomar som kan drabba vem som helst mitt i livet. Man behöver tala om det på lektionstid, uppmärksamma det mer. Man behöver informera på föräldramöten att dessa obotliga sjukdomar särskiljer sig, här saknas ofta vårdplaner eller uppföljningar. Ofta missar de specialist- och minnesmottagningar som ger diagnosen till föräldern att prata om vikten av att skola och fritidspersonal behöver informeras. Ansvaret vilar på elevhälsan tills att barnet fyllt 18 år.

–När det finns barn under 18 år familjen som drabbas av en sådan här sjukdom borde skolan få veta det direkt. Idag krävs det samtycke, att vården frågar om det är ok för föräldrarna att elevhälsan tar kontakt. Det behöver skapas rutiner för det här för att dessa barn och unga vuxna inte ska lämnas ensamma. De behöver en annan typ av stöd och behöver följas upp över tid.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN