”Det har löst sig ganska bra”

I september 2022 var Daniela med på ett läger för unga anhöriga i Varberg arrangerat av Alzheimerfonden tillsammans med Varbergs, Marks och Borås kommuner. Då hade hennes pappa nyligen fått sin diagnos – den obotliga sjukdomen frontallobsdemens – och hela familjen var i något av ett chocktillstånd.

Idag ett och ett halvt år senare är läget ett helt annat.

Danielas pappa blev snabbt sämre och snart slutade en lösning med hemtjänst, dagverksamhet och växelboende att fungera.

–Det är en komplex diagnos som kräver att man lär känna den som är sjuk för att kunna ge bra vård. Med ny personal som hela tiden kom och gick fungerade det inte. Mamma, som jobbar heltid, fick åka hem var och varannan dag och hjälpa till, berättar Daniela.

När familjen för ett år sedan fick erbjudandet om en plats på Ridderstensgården i Lerum bestämde de sig för att tacka ja. För familjen innebar pappas flytt att mycket oro släppte – oro för att pappa inte fick den vård han behövde, oro när han skulle ta sig till och från hemmet med färdtjänst, oro för att han skulle packa väskan och ge sig av eller ta bilen och orsaka en olycka.

–I det stora hela har det fungerat väldigt bra på boendet. Pappa är yngst och det känns som att personalen lägger lite extra tid på honom. Han har sin dagverksamhet tre dagar i veckan och sina promenader med Demensföreningen i Lerum. På promenaderna brukar både min farbror och mormor gå med.

–Visst är det tragiskt att ha hamnat i det här läget men det har löst sig ganska bra. Vi har hittat en ny vardag. Förut ville mamma hämta pappa till alla kalas. Idag inser vi att det är trevligare för alla att vi fikar hos honom först och sedan åker själva på kalas.

Så här i efterhand reflekterar Daniela över den oro hon känt sedan pappa blev sjuk ofta varit kopplad till saker hon läst på nätet. Hårresande historier om hur sjukdomen kan yttra sig, symptom som hennes pappa inte alls har uppvisat. Flera  skräckhistorier om dålig omvårdnad på olika boenden.

–Det är kanske dumt att läsa sådant eftersom sjukdomen är så individuell och ger så olika symptom. Idag känns det som att jag har oroat mig väldigt mycket i onödan.

När det gäller oron för att själv bli sjuk tänker hon ofta på något läkaren Johan Sundelöf talade om på lägret för unga anhöriga i Varberg.

–Johan sa att det är onödigt att oroa sig för en sjukdom som kan komma vid en tidig ålder eller vid 97. Man kan ju redan ha gått bort i en annan sjukdom eller i en bilolycka. Det har jag tagit med mig och tänker ofta på.

Att engagera sig i nya projektet YTAN känns bra för Daniela. Hon hoppas att YTAN ska bli en plats där unga kan hämta viktig information men också träffa andra i digitala stödgrupper.

–Att möta och prata med andra i liknande situation är de bästa man kan göra när man har en förälder som drabbats av en neurodegenerativ sjukdom som frontallobsdemens.

/Intervjun gjordes av Liselotte Fritz på uppdrag av YTAN