I min familj vet vi att vi är två generationer som har haft Huntingtons sjukdom. Den förste var min farfar och de andra två var min farbror och pappa. Jag är ensambarn och har en 50% risk att ärva sjukdomen (eller inte) av min far.

Jag har varit hos klinisk genetik egentligen innan jag var 18 år, men det är mest för att få information om hur allt går till, om självaste sjukdomen och ens syn på sjukdomen själv. Jag har varit ganska klar med att jag vill testa mig, men har inte kunnat då första gången var min pappa riktigt dålig och året var kaos, så det var absolut inte rekommenderat att jag skulle testa mig då, vilket jag anser vara helt logiskt. Andra gången skulle vara efter att jag tog examen från Universitetet, men samma år blev de pandemi och samtidigt gick min pappa bort. Det var ett tufft år, så jag bestämde mig då att det är bäst att vänta tills livssituationen är bättre, helst efter att ha tagit examen från mitt andra kandidatprogram som jag håller på med.

Egentligen känner jag mig inte rädd för att vara sjuk då jag vet att jag har rätt stöd: otroligt bra psykolog, folk som hjälper mig i Huntingtoncentrumet i Göteborg, RHS som är en förening som alltid har varit där för mig och min familj och även ett anpassat boende som finns just för sjukdomen ca 1-2 h från Göteborg. Det jag faktiskt är rädd för är att jag testas positivt och känner mig på något sätt ensam. Jag har bara mamma kvar, inga syskon och en liten familj på mammas sida långt bort i Sydamerika. Även om föreningen finns, att det finns grupper och dylikt, känner jag mig ändå rädd att ingen kommer att förstå mig när jag blir sjuk.

Rädslan handlar mest om att ingen i min familj riktigt vet hur sjukdomen fungerar eller vart man skall ta sig när det gäller att hjälpa personer med en nedsatt neuropsykiatrisk sjukdom som Huntington. Jag är den som är mest utbildad och den enda som faktiskt tog hand om min pappa (mamma kunde t.ex. inte då hon behövde jobba otroligt mycket för att sörja henne och mig). Detta gör att jag, som har mycket ångest, känner den här oron att även om min försöker, så kommer det kanske inte vara någon som förstår den lika bra som jag. Att jag kan bli utfryst eller missförstånd på grund av en sjukdom är något som alltid har fått mig att bli ledsen, och att tänka på det då och då gör mig mer ledsen.

Är det någon som kan ge en tips på vad man kan göra? Finns det något som kan göras så att jag själv inte behöver berätta för min familj eller vänner vad de måste hjälpa mig med hela tiden eller vad som kan vara sjukdom vs. jag själv. Jag är rädd att när jag inte längre kan kommunicera, behöva tåla saker som egentligen folk bör anpassas till med sjukdomen. Jag vill vara förståd, mindre ensam, mer glad och positiv med det här tänkandet även om jag har sjukdomen eller inte.